ReumaNederland Nieuws

 

Voor mensen met ernstige knieartrose die nog te jong zijn voor een prothese is er nu een nieuwe behandeling in het ziekenhuis: kniedistractie. Kniedistractie is het tijdelijk iets uit elkaar trekken van de knie met een frame. Dit zorgt ervoor dat kapot kraakbeen bij mensen met artrose de kans krijgt zich te herstellen. ReumaNederland heeft jarenlang geïnvesteerd in het onderzoek door UMC Utrecht naar deze nieuwe behandeling. De eerste patiënten worden in het UMC Utrecht behandeld en er volgen meer ziekenhuizen.

Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat die mensen de behandeling hebben gekregen jarenlang minder pijn hebben en beter kunnen bewegen. Kniedistractie gebeurt met een lichtmetalen frame, de kniedistractor. Hiermee wordt het boven- en onderbeen van mensen met knieartrose 6 weken lang licht uit elkaar getrokken. Het aangetaste kraakbeen krijgt zo de kans zich te herstellen.

Voor patiënten jonger dan 65

De kniedistractiebehandeling is door het UMC Utrecht ontwikkeld met jarenlange financiële steun van ReumaNederland. Het is bedoeld voor relatief jonge patiënten (onder de 65 jaar) met ernstige knieartrose bij wie bestaande behandelingen, zoals pijnstilling en fysiotherapie, niet meer voldoende helpen. Tot nu toe kregen deze patiënten uiteindelijk een prothese. Maar, een prothese heeft niet het eeuwige leven en daarom is het goed dat er nieuwe behandelingen komen. Ingrid Lether, manager Onderzoek & Innovatie: ‘Protheses zijn een zeer ingrijpende behandeling voor artrose en ReumaNederland investeert fors in nieuwe alternatieven voor de behandeling van mensen met artrose.’

Tweede prothese voorkomen

Bij mensen met artrose die op relatief jonge leeftijd een kunstgewricht in de knie krijgen, moet de prothese vaak nog een keer vervangen worden, met veel nadelen. Professor Floris Lafeber, hoogleraar experimentele reumatologie bij UMC Utrecht: ‘Een vervanging van een prothese geeft een grotere kans op complicaties. Ook ‘werkt’ een tweede prothese vaak veel minder goed: patiënten zijn veel meer beperkt in hun dagelijks leven. Het zo lang mogelijk uitstellen van een eerste prothese is dus erg belangrijk. Met kniedistractie kunnen we een prothese vaak jaren uitstellen, bij een aantal patiënten zelfs met meer dan 10 jaar.’

Conditie kraakbeen verbetert

De resultaten van de distractiebehandeling bij mensen die de behandeling hebben gehad zijn tot nu toe zeer hoopgevend. Na distractie blijkt de conditie van het kraakbeen en het bot in het kniegewricht te verbeteren. Patiënten hebben hierdoor minder pijn en kunnen beter bewegen. Na distractie blijkt de pijn bij veruit de meeste patiënten jarenlang zoveel te zijn verminderd, dat een knieprothese ook echt jarenlang kan worden uitgesteld. Patiënten kunnen dus al die jaren hun eigen knie behouden.

Kniedistractor naar verwachting binnenkort in meer ziekenhuizen

De behandeling met de kniedistractor wordt tot nu toe alleen in het UMC Utrecht gegeven. Maar naar verwachting worden dat er meer. De kniedistractor heeft kort geleden Europese goedkeuring gekregen, waardoor de behandeling voor mensen met artrose nu in alle ziekenhuizen kan worden gegeven. De producent van de kniedistractor (het frame) biedt een aantal ziekenhuizen de mogelijkheid om de distractor te gaan gebruiken. De orthopeden van het UMC Utrecht zullen hun collega’s daar leren hoe ze hem moeten gebruiken.

————————————————————————————————–
Van: “Wilma Kop | ReumaNederland” <W.Kop@reumanederland.nl>
Onderwerp: Definitieve lijst van middelen die uit het basispakket gaan. Foliumzuur blijft toch in het basispakket!
Datum: 13 november 2018 om 15:42:13 CET

 

Beste bestuursleden,
 
 
Hierbij de vernieuwde lijst van middelen die helaas wel uit het pakket gaan.  
 

Vanuit ReumaNederland komen wij in december nog met aanvullende informatie over het verdwijnen van de middelen uit het basispakket per 2019 en wat dat betekent voor mensen met reuma.

 

Met vriendelijke groet,

Wilma Kop
Algemeen secretaresse
(Werkdagen Ma, Di, Wo, Do)


Vanaf 1 juli 2018 is onze nieuwe naam
.
Wil je weten waarom? Klik hier
Dr. Jan van Breemenstraat 4  |  1056 AB Amsterdam   
Postbus 59091  |  1040 KB Amsterdam
T:  020 589 64 53    |  E: W.Kop@reumanederland.nl  | W: www.reumanederland.nl
——————————————————————————————————————-
Van: Reuma Uitgedaagd <reumauitgedaagd@reumanederland.nl>
Onderwerp: Onder de aandacht brengen van ReumaUitgedaagd!
Datum: 15 oktober 2018 om 14:57:09 CEST

 

Beste bestuurders,
De zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd! is in een nieuw fase beland. Naast de live trainingen op locatie en de online training voor jongeren  is nu ook de online training voor volwassenen definitief beschikbaar. In de nieuwsbrief van april stond al een oproep voor deelname. Nu zijn ook de kinderziektes van de online training aangepakt.  Reden voor ons om de trainingen ReumaUitgedaagd! meer onder de aandacht te brengen onder potentiële deelnemers.  Willen jullie ons daarbij helpen?
Hieronder staat een tekst die jullie kunnen gebruiken voor jullie nieuwsbrief en op jullie website. Fijn als jullie die willen plaatsen. Alvast dank.
Volg de training ReumaUitgedaagd!
Heb je een vorm van reuma en wil je beter leren omgaan met pijn- of vermoeidheidklachten, met onbegrip van familie of collega’s of ben je benieuwd naar ervaringen van andere mensen met reuma?  Volg dan de zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd!
Onderwerpen die aan bod komen tijdens de training zijn bijvoorbeeld:
·        Hoe ga ik met mijn vermoeidheid om?
·        Hoe stel ik grenzen op mijn werk?
·        Hoe ga ik met onbegrip om?
·        Hoe leg ik uit dat ik een vorm van reuma heb?

·        Hoe blijf ik verantwoord in beweging?

Deelnemer Tineke: “Ik voel me sterker, heb meer handvatten om goed voor mezelf te zorgen en voor mezelf op te komen.”
De training is altijd afgestemd op jouw persoonlijke situatie. Je gaat tijdens de training met je eigen doelen aan de slag. Speciaal opgeleide trainers die zelf ook een vorm van reuma hebben, begeleiden de training. Deze zelfmanagementtraining is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.
Deelnemer Robert: “De cursus geeft mij, ondanks dat ik al 13 jaar Bechterew heb, toch weer nieuwe en andere middelen om beter om te gaan met reuma.”
ReumaUitgedaagd! is er voor iedereen met een vorm van reuma. Het maakt daarbij niet uit in welke fase van het ziekteproces je zit, of hoeveel of weinig last je van je aandoening hebt.
De training is beschikbaar:
·        Voor zowel jongeren als volwassenen;

·        Zowel live op verschillende locaties in Nederland als online vanuit huis.

Wil je meer informatie? Kijk dan op:www.reumauitgedaagd.nl
Vriendelijke groet,
Christa Grootveld
Coördinator Ervaringsdeskundigheid
Vanaf 1 juli 2018 is onze nieuwe naam
.
www.reumanederland.nl
Wil je weten waarom? Klikhier
Dr. Jan van Breemenstraat 4  |  1056 AB Amsterdam   
Postbus 59091  |  1040 KB Amsterdam
T:
020 5896406 |  06 31771592|E:C.Grootveld@reumanederland.nl|W:www.reumanederland.nl

 

30 oktober 2018

Doorbraak verwacht in behandeling reumatoïde artritis

Reumaonderzoeksgroepen LUMC krijgen erkenning Research Centre of Excellence

image
Drie onderzoeksgroepen van het LUMC zijn gezamenlijk op het spoor van het genezen van reumatoïde artritis (RA). Om dit mogelijk te maken stelt ReumaNederland de komende vijf jaar 1,5 miljoen euro beschikbaar voor deze drie onderzoeksgroepen die tevens door ReumaNederland worden erkend als Research Centre of Excellence.
Met de Research Centres of Excellence die voorop lopen in het onderzoek naar ontstekingsreuma wil ReumaNederland grote stappen zetten in doorbraken in de behandeling van mensen met ontstekingsreuma.De komende periode worden meer onderzoeksgroepen in Nederland benoemd tot Research Centres of Excellence voor ontstekingsreuma, artrose en jeugdreuma. Voor de Research Centres stelt ReumaNederland in totaal de komende vijf jaar 7,3 miljoen euro beschikbaar.
Doorbraken die het leven met ontstekingsreuma verbeteren
In het onderzoek naar en de behandeling van ontstekingsreuma is de afgelopen jaren grote vooruitgang geboekt, maar kapotte gewrichten zijn nog steeds een veelvoorkomend gevolg van de ziekte. Geen enkele vorm van ontstekingsreuma is nog te genezen. Bestaande behandelingen onderdrukken slechts een deel van de symptomen en hebben nauwelijks effect op klachten als extreme vermoeidheid en pijn.
Prof. dr. Tom Huizinga, hoogleraar Reumatologie van een van de Research Centres of Excellence in het LUMC: “De erkenning en financiering door ReumaNederland stellen ons in staat om de hoopvolle ontdekkingen uit onze drie onderzoekslijnen door te ontwikkelen. Door deze unieke samenwerking van drie onderzoeksgroepen durven we voorzichtig de verwachting uit te spreken dat wij op het spoor zijn van het zeer vroeg ontdekken en genezen van ontstekingsreuma.”
Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur ReumaNederland: “We leggen ons niet neer bij waar we nu staan. Wij verwachten dat deze Research Centres of Excellence de komende jaren met baanbrekende ontdekkingen komen en doorbraken gaan bereiken in de behandeling van patiënten met ontstekingsreuma. In het LUMC wordt gewerkt aan het resetten van het afweersysteem, waardoor de ontstekingen ophouden en schade aan gewrichten kan worden voorkomen. Aan zo’n behandeling hadden we tot voor kort niet durven denken. Nu wil ReumaNederland er alles aan doen om dat werkelijkheid te maken.”
image
v.l.n.r. Professor René Toes, Professor Tom Huizinga, professor Annette van der Helm-van Mil, Professor Jaap Jan Zwaginga, Kim Smit (lid Raad van Bestuur LUMC), Lodewijk Ridderbos (algemeen directeur ReumaNederland)
Over ontstekingsreuma
Ontstekingsreuma is een verzamelnaam voor diverse auto-immuunziekten die gewrichten, spieren en organen ernstig beschadigen. Het afweersysteem maakt bij ontstekingsreuma een vergissing: gezonde gewrichten, spieren en organen worden ten onrechte aangevallen. De afweerreactie ontspoort bovendien: de ontstekingen nemen steeds verder toe, met desastreuze gevolgen. Kapotte gewrichten, ernstige vermoeidheid en pijn, grote moeite met bewegen en ernstige beperkingen– thuis, op school en op het werk – zijn klachten die alle mensen met ontstekingsreuma ervaren. In Nederland hebben 220.000een vorm van ontstekingsreuma.
Lees hier meer over de doorbraken waar de Research Centres of Excellence in ontstekingsreuma aan werken
Een betere kwaliteit van leven voor de meer dan 2 miljoen mensen met reuma, dat is het doel van ReumaNederland. Aan dat doel werkt ReumaNederland samen met mensen met reuma, artsen en onderzoekers, en daarvoor brengt ReumaNederland politiek, zorg en bedrijfsleven in beweging. ReumaNederland gaat voor de beste kennis en oplossingen. Met betrouwbare informatie, belangenbehartiging en financiering van wetenschappelijk onderzoek. ReumaNederland ontvangt geen subsidie. Daarom zijn donateurs en vrijwilligers zo belangrijk. ReumaNederland. Samen zorgen voor beweging.
Lavina Jamanica
Coördinator Pers & Publiciteit
06 – 46 001 009
Twitter Twitter
Facebook Facebook

——————————————————————————————————————-

Reumafonds heet voortaan ReumaNederland

Het Reumafonds verandert van naam: voortaan heten wij ReumaNederland. Onze nieuwe naam past bij de koers die we een aantal jaren geleden hebben ingezet: van een traditioneel fonds dat vooral baanbrekend reumaonderzoek financiert naar een moderne patiëntenorganisatie die zich inzet voor meer dan 2 miljoen mensen met reuma in Nederland.

Samen zorgen voor beweging ReumaNederland wil samen met mensen met reuma, artsen en onderzoekers, de politiek en het bedrijfsleven werken aan één doel: een betere kwaliteit van leven met reuma. Samen zorgen we voor beweging in onderzoek, in de behandeling van reuma en in de kennis over reuma.

Sneller oplossingen ReumaNederland richt zich op oplossingen die het leven met reuma verbeteren. We willen dat resultaten uit reumaonderzoek nog sneller worden omgezet in betere behandelingen. We willen de politiek en de zorgsector beïnvloeden voor betere reumazorg. En we willen mensen met reuma sneller informeren over belangrijke ontwikkelingen en betrouwbare medische informatie geven.

Jij bent ons vertrekpunt Als ervaringsdeskundige weet jij als geen ander wat er moet gebeuren om een beter leven met reuma dichterbij te brengen. Die kennis willen we optimaal inzetten. Bijvoorbeeld door regelmatig jouw ervaringen en behoeften te peilen en via meldpunten belangrijke signalen op te vangen die we gebruiken in onze belangenbehartiging.

Wil je meer weten? Onze nieuwe naam gaan we geleidelijk introduceren. Geen reclamecampagne, zodat de kosten laag blijven. Wil je meer weten over ReumaNederland of jouw vertrouwde informatie vinden? Kijk vanaf 1 juli op www.reumanederland.nl.

ReumaNederland. Samen zorgen voor beweging.

 

September 2018

Dr. Erik Lubberts is een internationale expert op het gebied van onderzoek naar reumatoïde artritis (RA). In zijn laboratorium in het Erasmus MC heeft hij nu voor het eerst vastgesteld dat vitamine D agressieve ontstekingscellen bij RA tot rust brengt. Goed nieuws, maar de volgende vraag is: kan vitamine D ook de schadelijke ontstekingen voorkomen bij RA? We vragen het hem persoonlijk.

Wat zijn de mogelijkheden van vitamine D?

“Uit eerder onderzoek was al bekend dat vitamine D mogelijk een ontstekings-remmende werking heeft, maar dat was nog nooit echt wetenschappelijk bewezen bij RA. Dit is ons als eerste onderzoeksteam nu gelukt, met steun van ReumaNederland. Sterker nog, we hebben ook ontdekt dat de ontstekingscellen rustig blijven, zelfs wanneer we de vitamine D weghalen.”

——————————————————————————————————————–

September 2018

In het Amsterdam UMC is een onderzoek gestart naar een nieuwe behandeling van enkelartrose. In het enkelgewricht van mensen met enkelartrose worden bloedplaatjes afkomstig uit het eigen bloed geïnjecteerd. Sportarts en onderzoeker dr. Hans Tol gaat onderzoeken of de behandeling zorgt voor minder pijn en minder beperkingen bij mensen met enkelartrose. ReumaNederland financiert dit onderzoek.

Dr. Tol, u leidt het onderzoek. Wat is enkelartrose?
‘Enkelartrose is de beschadiging van het kraakbeen in het enkelgewricht. Dat kraakbeen is normaal heel glad, zodat de enkel gemakkelijk kan buigen en strekken. Bij artrose is het laagje kraakbeen dun en onregelmatig. Het bot wordt aan de randen breder en het gewricht wordt dikker. Door deze veranderingen kan het gewricht pijn doen en beweegt het minder soepel.’

Wie loopt er het meest risico op enkelartrose?
‘Mensen die heel regelmatig hun enkels verzwikken, lopen een grotere kans op enkelartrose. En er zijn mensen met een ‘verkeerde’ stand van de enkel. Ook zij hebben meer risico op artrose. Tot slot kan een gebroken enkel het begin van artrose betekenen.’

Wat zijn de gevolgen van enkelartrose?
‘Enkelartrose is een aandoening die ook al bij relatief jonge mensen voor veel pijn en dagelijkse beperkingen bij het lopen kan zorgen. Dan heb ik het bijvoorbeeld over dertigers en veertigers die veel moeite hebben met gewoon bewegen of sporten. Als de artrose verder gaat, kunnen er knobbels van uitgroeiend bot ontstaan. Die maken het lopen nog pijnlijker en dus moeilijker.’

Wat is er op dit moment aan enkelartrose te doen?
‘De behandelingen zijn helaas beperkt. Ik vergelijk het wel eens met knieartrose. Mensen met knieartrose krijgen spierversterkende oefeningen, waardoor de spieren dan een deel van de schokdemping van het kraakbeen overnemen. Bij de enkel is dat moeilijker en kom je uiteindelijk uit op het vastzetten van het gewricht  of  een kunstgewricht om de pijn te verminderen.’

U gaat een nieuwe behandeling onderzoeken. Wat houdt die behandeling in?
‘Die nieuwe behandeling is een injectie in de enkel met bloedplaatjes uit het eigen bloed. Bloedplaatjes bevatten eiwitten die mogelijk belangrijk zijn voor het herstel in het lichaam. Eerder onderzoek bij patiënten met knieartrose laat zien dat deze behandeling bij 50-60% van hen zorgt voor minder pijn en beperkingen. Patiënten met enkelartrose kwamen naar ons toe met de vraag of ze de injectie ook konden krijgen. Maar, zo’n nieuwe behandeling moet je eerst goed wetenschappelijk onderzoeken. ReumaNederland maakt dit nu mogelijk.’

Hoe ziet het onderzoek eruit?
We gaan onderzoek doen onder 100 mensen met enkelartrose. Die worden verdeeld in 2 groepen. Bij beide groepen wordt bloed afgenomen. De ene groep krijgt in 6 weken tijd 2 injecties met de eigen bloedplaatjes, de andere groep injecties met water met zout. Daar zit dus niets in, we noemen dat een placebo.’

Wat verwacht u van het onderzoek?
‘Er zijn duidelijke aanwijzingen dat de behandeling met eigen bloedplaatjes zorgt voor minder pijn bij knieartrose, dus ik hoop dat dit bij enkelartrose ook uit het onderzoek komt. Patiënten kunnen door minder pijn misschien ook gemakkelijker bewegen. We gaan de effecten van de behandeling een jaar lang meten. De deelnemers vullen vragenlijsten in en we  testen hoe goed zij hun enkel kunnen gebruiken. Zo hopen we een duidelijk beeld te krijgen van wat de behandeling betekent voor mensen met enkelartrose.’

——————————————————————————————————————–
01 juni 2018

Besluit minister over basispakket benadeelt chronische patiënt

Vitamine D, zware paracetamol en mineralen per 2019 niet meer vergoed

VWS Minister Bruins (Medische Zorg) neemt het advies van het Zorginstituut Nederland over om een Vitamine D, zware paracetamol en mineralen uit het basispakket te halen. Het Reumafonds vindt dit een zeer onverstandig en ongewenst besluit met grote nadelige consequenties voor mensen met een reumatische aandoening. Het is een kostenbesparing die volledig voor rekening komt van de chronische patiënt.

Het Zorginstituut heeft in 2016 een advies uitgebracht om een aantal geneesmiddelen uit het basispakket te halen om kosten te besparen. Het gaat daarbij om middelen die ook bij de drogist te koop zijn, zoals vitamine D, paracetamol 1000 mg, kalktabletten en foliumzuur. Voor mensen met reuma zijn deze middelen een noodzakelijk en essentieel onderdeel van hun behandeling. Het besluit van de minister om het advies van het Zorginstituut te volgen heeft voor mensen met reuma dan ook grote consequenties.

Onveilig gebruik medicatie en zorgmijding
Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen Reumafonds: “Dit besluit werkt onveilig gebruik van medicijnen in de hand, omdat medicatiebewaking zoals controle op bijwerkingen en interacties met andere medicijnen door de apotheek vervalt met deze maatregel. Deze middelen zijn voor mensen met reuma geen zelfhulpmiddelen maar effectieve geneesmiddelen die onderdeel zijn van een behandeling. Daar moet controle op zijn.”

Ook ontstaat door dit besluit ​het risico dat mensen met reuma de middelen niet meer of minder gaan gebruiken. “Het niet meer nemen van vitamine D en kalktabletten bij osteoporose kan leiden tot botbreuken. Het niet meer nemen van foliumzuur bij methotrexaat kan leiden tot stoornissen in de leverfunctie of bloedaanmaak. Situaties die ernstige invloed hebben op de kwaliteit van leven van mensen met reuma”, aldus de Jong.

Kostenbesparing voor rekening van chronische patiënt
Het niet meer vergoeden van deze middelen, betekent ook weer een extra kostenpost voor mensen die afhankelijk zijn van medicatie. Voor bijna 200.000 gebruikers betekent dit besluit een extra kostenpost tot boven de € 80 en voor 100.000 mensen is dit zelfs meer dan € 150 euro per jaar. Zij betalen deze medicatie vanaf 2019 zelf. Naast de maximaal € 250 eigen bijdrage voor medicijnen die ze per jaar al kwijt zijn.

Het kabinet heeft de ambitie om de stapeling van zorgkosten tegen te gaan maar dit is toch weer een extra stapeling van de kosten voor de chronische patiënt. In de brief van de minister staat dat hij geprobeerd heeft om een uitzondering te maken voor chronische patiënten, maar deze kostenbesparing komt nu juist helemaal voor rekening van de patiënt.

Bezwaren ingebracht
Het Reumafonds heeft het afgelopen jaar haar bezwaren kenbaar gemaakt aan het ministerie van VWS en Kamerleden. De patiëntenorganisatie vindt het zeer onbegrijpelijk dat deze argumenten niet de doorslag hebben gegeven om deze middelen in het verzekerde pakket te houden. Het Reumafonds blijft zich hard maken voor het behoud van deze middelen in het pakket in aanloop naar het Algemeen Overleg Pakketbeheer eind juni in de Tweede Kamer.

Meer informatie over ons standpunt en brief aan minister: ‘Vitamine D, zware paracetamol en mineralen moeten beschikbaar blijven in verzekerd pakket’

 

Info over collecteren (klik op de link) :

83279_RF_A5_AdvLPVenRPV_V1_HR1_MagAds

 

 

 

Wandel mee met de Reuma Walk en steun het Reumafonds

Kom in beweging met reuma! Op 9 september wordt voor de vierde keer de Reuma Walk georganiseerd. Een wandelevenement voor mensen met een reumatische aandoening. De opbrengst gaat naar het Reumafonds, om meer onderzoek mogelijk te maken.  

Vanuit Fietscafé De Proloog in Amerongen heeft de organisatie van de Reuma Walk een mooie wandelroute door de bossen uitgezet, waarbij de wandelaar zelf kan kiezen om 5, 10 of 15 kilometer te wandelen. Onderweg zijn voldoende rustpunten ingebouwd om even op adem te komen. En dit is nodig, want zo’n 90% van de route gaat over onverharde paden.

In beweging met reuma

Eén van de organisatrices, Astrid van den Nieuwenhof, weet als geen ander hoe het is om te leven met een reumatische aandoening en hoe belangrijk het is om zo veel mogelijk te blijven bewegen. Vanuit die ervaring en de passie voor het wandelen heeft zij vier jaar geleden, samen Wanda Catsman, de Reuma Walk opgezet. “In alles houden we rekening met de grilligheid van Reuma” aldus Astrid. Zo zijn er op de route voldoende rustmomenten en kan de deelnemer op de dag zelf bepalen om minder of juist meer te lopen.

Inschrijving geopend

De Reuma Walk wordt speciaal georganiseerd voor mensen met reuma, maar ook mensen zonder reuma zijn van harte welkom. Deelname kost € 7,50. Tijdens de inschrijving kun je een extra bijdrage geven of een actiepagina aanmaken, zodat je je kunt laten sponsoren voor het Reumafonds. De opbrengst van de Reuma Walk gaat naar het Reumafonds. In de afgelopen drie jaar is er al meer dan € 5000 euro opgehaald voor onderzoek!

Schrijf je nu in op www.reumawalk.nl en blijf op de hoogte via www.facebook.com/reumawalk.

—-

Noot voor de redactie:

De Reuma Walk wordt georganiseerd door Astrid van de Nieuwenhof en Wanda Catsman met ondersteuning van het Reumafonds. Met dank aan hoofdsponsor Uitgeverij Gegarandeerd Onregelmatig.

Start- en finishlocatie: de Proloog, Allemanswaard 27, Amerongen

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Astrid van de Nieuwenhof, 06-16952219, info@reumawalk.nl

 

 

 

28 februari 2017
€6 miljoen van Reumafonds voor nationaal expertisenetwerk 

Best mogelijke zorg voor patiënten met zeldzame reuma

Het Reumafonds maakt vandaag op Zeldzameziektendag bekend de strijd aan te binden met zeldzame reumatische aandoeningen. Een impuls van 6 miljoen euro moet de zorg voor patiënten met aandoeningen zoals sclerodermie, lupus (SLE) en het syndroom van Sjögren de komende jaren sterk verbeteren. Met het nationaal expertisenetwerk ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) wil het Reumafonds ervoor zorgen dat iedere patiënt in zijn eigen ziekenhuis academische of topklinische zorg krijgt. ARCH krijgt daarnaast een databank voor zeldzame vormen van reuma, waardoor meer onderzoek naar nieuwe behandelingen mogelijk wordt.
De beste zorg, dichtbij huis
Meer dan 2 miljoen mensen in Nederland hebben reuma. De kwaliteit van de zorg voor de meeste vormen van reuma staat op een hoog niveau. Toch is de aanpak van meer zeldzame vormen van reuma versnipperd en niet overal van de gewenste kwaliteit. Dr. Hein Moens, reumatoloog bij Ziekenhuisgroep Twente: “Als reumatoloog in een algemeen ziekenhuis krijg ik op jaarbasis misschien 10 patiënten te zien met een zeldzame reumatische aandoening, terwijl in academische of topklinische ziekenhuizen experts werken die soms wel 100 patiënten per jaar zien met zo’n zeldzame ziekte. Deze expert heeft veel meer vergelijkingsmateriaal en ervaring, waardoor zij beter onderbouwde keuzes kunnen maken voor de behandeling van patiënten”. Het expertisecentrum ARCH moet daar verandering in brengen. Lodewijk Ridderbos, directeur Reumafonds: “Met ARCH zorgen we dat de reumatoloog in een algemeen ziekenhuis toegang krijgt tot de kennis en ervaring van experts. Op die manier kunnen patiënten gewoon in hun eigen ziekenhuis de juiste diagnose en de beste zorg krijgen. De behandelingen zijn op zichzelf niet moeilijk, maar het is wel moeilijk om het juiste behandelplan te kiezen”.
Meer data, beter onderzoek 
ARCH draagt tevens bij aan meer en beter wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame vormen van reuma. In de nieuwe infrastructuur worden patiëntgegevens niet alleen gedeeld voor betere zorg. Er ontstaat ook een waardevolle (anonieme) databank. Door het combineren van data kunnen onderzoekers antwoorden vinden op bestaande en nieuwe vragen over de diagnose en behandeling van deze ziekten. Die antwoorden zijn nu vaak nog niet te geven, omdat de onderzoekspopulatie per onderzoek te klein is. Ook voor het testen van nieuwe medicijnen is het belangrijk dat veel patiënten meedoen. ARCH maakt dat mogelijk.
Mogelijkheden van ARCH in de praktijk
Mevrouw Özdemir-Birlik heeft een zeldzame reumatische aandoening. Ze woont met haar man en twee jonge kinderen in de regio Twente. Zij heeft al ervaren wat de werkwijze van ARCH gaat betekenen voor mensen met een zeldzame aandoening. 
Tot voor kort moest mevrouw Özdemir elke 5 weken voor behandeling en controle van haar ziekte naar het Erasmus MC. ‘Daar zit de landelijk expert dr. Jan van Laar. We vertrekken om 5.00 uur ’s ochtends al en zijn een hele dag kwijt. Het geregel met werk, opvang voor de kinderen en het heen en weer reizen naar Rotterdam is slopend en belastend voor ons dagelijkse leven in Twente. Zorg wil je dichtbij huis kunnen krijgen.’
Sinds een paar maanden is mevrouw onder behandeling bij dr. Hein Moens van de Ziekenhuisgroep Twente. Moens behandelt haar volgens het protocol van het Erasmus MC in nauw overleg met de expert daar. Zo hoeft ze voor de behandeling, een periodiek infuus met medicijn, niet meer naar Rotterdam en kan ze bij dr. Moens terecht bij vragen over haar ziekte. Ook als er plotseling afwijkend iets gebeurt, bijvoorbeeld koorts of een reactie op het medicijn, kan ze snel en dichtbij terecht voor onderzoek en eventueel aanpassing van het medicijngebruik of de behandeling. Dr. Moens heeft daar dan contact over met dr. van Laar, de expert op het gebied van haar aandoening. ‘Je wilt weten dat je in goede handen bent, juist omdat het een zeldzame aandoening is. In het begin was het best even wennen, omdat ik weet dat mijn arts in Rotterdam veel ervaring heeft met de behandeling van mijn aandoening. Nu profiteer ik van goede zorg dichtbij én is de expert op het gebied van mijn aandoening nog steeds op de achtergrond betrokken. En het vele reizen is verleden tijd. Het geeft een rustig gevoel en dat gun ik iedereen met een zeldzame reumatische aandoening.’ 
Meer over nationaal expertisenetwerk ARCH
Het nationaal expertisenetwerk ARCH begint met de zeldzame, soms levensbedreigende aandoening sclerodermie. Bij sclerodermie krijgen patiënten te maken met verharding van het bindweefsel in de huid, gewrichten en organen. Artsen in alle ziekenhuizen kunnen vanaf 2018 voor patiënten met (het vermoeden van) sclerodermie begeleiding en advies vragen van het expertisecentrum. De eigen reumatoloog, de nationale expert in het ARCH-netwerk én de patiënt worden met elkaar verbonden en gegevens over de patiënt zoals bloedonderzoeken of scans kunnen real time worden geïnterpreteerd. Voor de patiënt is de uitkomst het best mogelijke behandelplan en daarmee een verbetering van de kwaliteit van leven. Later worden binnen ARCH ook expertisecentra voor de andere zeldzame reumatische aandoeningen gevormd. In 2026 moet ARCH het landelijke expertisenetwerk zijn voor behandeling van en onderzoek naar alle zeldzame reumatische aandoeningen in Nederland.

 

In de week van 13 maart tot 18 maart is er weer de jaarlijkse collecte van het Reumafonds.

In Nederland hebben bijna 2 miljoen mensen een vorm van reuma.

Het is onze missie om mensen met reuma een betere levenskwaliteit te bieden, met als hoofddoel een leven zonder reuma in de toekomst. Wij doen dat samen met vrijwilligers, donateurs, patiënten, artsen en onderzoekers. Wij financieren onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek, geven voorlichting en komen op voor mensen met reuma.

De Reumavereniging  Oldenzaal, Losser en Dinkelland ontvangt uit de jaarlijkse collecte van het Reumafonds ondermeer een subsidie om de beweeggroepen te kunnen laten plaatsvinden. Deze bijdrage is onmisbaar voor de continuïteit van onze beweeggroepen en die groepen zijn weer onmisbaar voor mensen met reuma.

Wordt u ook collectant?

Meer informatie of aanmelden kan bij ons secretariaat,

Mevr. Tineke Bonte- De Bruijn.    Tel. 053-5382488.         E-mail:  tbonte@planet.nl

 

22 december 2016

Reumafonds financiert vijf nieuwe onderzoeken

Het Reumafonds heeft in de jaarlijkse toekenningsronde voor klinische onderzoeken vijf nieuwe onderzoeken geselecteerd voor financiering. Door wetenschappelijk onderzoek worden nieuwe behandelingen van reuma ontdekt. Daarom besteedt het Reumafonds jaarlijks zo’n negen miljoen euro, het grootste deel van haar budget, aan reumaonderzoek. Klinisch onderzoek is belangrijk omdat daarin wordt getest of een ontdekking ook echt toegepast kan worden op reumapatiënten. Een korte introductie van de vijf klinische onderzoeken:

Onderzoek naar conditionering bij jeugdreuma – Universiteit Leiden
Het team onder leiding van prof. dr. Andrea Evers (Universiteit Leiden) onderzoekt het effect van conditionering bij de behandeling van jeugdreuma. Als een patiënt positieve verwachtingen heeft van een behandeling kan dat leiden tot positievere resultaten. Dit komt onder andere door conditionering: wanneer een effectief middel telkens opnieuw wordt aangeboden verwacht het lichaam een volgende keer weer een effectief middel. Dit is het bekende Pavlov-effect. Onderzocht wordt of deze methode de werking van medicijnen bij jeugdreuma kan helpen.
Onderzoek naar de invloed van het vetpercentage van vrouwen bij spondylartritis – VUmc
Dr. Irene van der Horst-Bruinsma (VUmc) onderzoekt hoe het komt dat vrouwen met spondylartritis minder goed reageren op TNF-remmers dan mannen. Aangezien het ontstekingseiwit TNF in vet wordt aangemaakt, kan het hogere vetpercentage van vrouwen een verklaring zijn. Als blijkt dat het vetpercentage een rol speelt, kan in de toekomst de medicatie voor vrouwen hierop aangepast worden.
Onderzoek naar vruchtbaarheid bij mannen met reuma – Erasmus MC
Dr. Radboud Dolhain (Erasmus MC) onderzoekt de problemen die mannen met reuma en een kinderwens ervaren. Van bepaalde medicatie, zoals het veel gebruikte medicijn methotrexaat (MTX), is bij muizen en ratten aangetoond dat het misvormingen van de foetus kan veroorzaken. Daarom mag MTX niet gebruikt worden door mannen die vader willen worden. Dolhain gaat bij mannen met reumatoïde artritis, spondylartritis, artritis psoriatica en jeugdreuma onderzoeken of deze medicatie echt effect heeft op de kwaliteit van het sperma.
Onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen bij reumatoïde artritis (RA) – Erasmus MC
In de afgelopen 20 jaar zijn de resultaten van de behandeling van RA sterk verbeterd, doordat de nadruk meer is komen te liggen op vroege herkenning en vroege ‘intensieve’ behandeling gericht op langdurige periodes zonder medicijnen. RA bestaat uit verschillende subtypen, waarvan de belangrijkste seropositieve en seronegatieve RA is. Elk type heeft een ander ziekteverloop: heftig of milder, langdurig dragelijk zonder medicatie of slechts heel kort. Prof. dr. Mieke Hazes (Erasmus MC) onderzoekt of deze subtypen elk ook een andere behandeling nodig hebben.
Onderzoek naar het effect van lichttherapie bij reumatoïde artritis (RA) – Universiteit Leiden
RA-patiënten ervaren naast gewrichtsstijfheid en pijn vaak ook vermoeidheid, slaapproblemen en een verminderde kwaliteit van leven. Prof. dr. Andrea Evers (Universiteit Leiden) wil het effect van lichttherapie bij deze patiënten onderzoeken. Er zijn aanwijzingen dat het 24-uurs ritme in RA verstoord is. Er wordt bijvoorbeeld gedurende de nacht meer melatonine aangemaakt door RA-patiënten dan door gezonde mensen. Lichttherapie beïnvloedt het 24-uurs ritme. Dit onderzoek kan een zeer grote impact hebben op het leven van de patiënten. Het zou de eerste daadwerkelijke behandeling van vermoeidheid kunnen zijn.
Jaarlijks drie toekenningsrondes
De sleutel tot betere behandelingen en een leven zonder reuma in de toekomst ligt volgens het Reumafonds in wetenschappelijk onderzoek. Het Reumafonds investeert daarom veel tijd, expertise en gelden hierin. Jaarlijks schrijft het Reumafonds drie calls uit voor kortlopende onderzoeken. Een voor fundamentele onderzoeken, een voor translationele onderzoeken en een voor klinische onderzoeken. In de calls staat het realiseren van verbeteringen voor patiënten, vandaag en morgen, centraal. Het Reumafonds vraagt in de toekenningsprocedure advies van internationale referenten en de Wetenschappelijke Adviesraad Reumafonds (WAR), waarin naast wetenschappers en artsen ook patiënten zitten.

Voor meer informatie over een van de onderzoeken kunt u contact opnemen met: Lavina Jamanica- Gerretsen, l.jamanica@reumafonds.nl, 06 46 001 009

 

Kom in actie voor het reumafonds (zie onderstaande link)

nieuws2

Nieuwe collectanten zich kunnen melden bij

Secretariaat Reumavereniging
Tineke Bonte de Bruijn                Tel. 0535382488
E-mail : tbonte@planet.nl

 

 

 

 

 

Banners

Zoals u weet, is het jubileumcadeau aan de reumapatiëntenverenigingen een banner met de naam of het logo van de vereniging er op. Deze banner kan op verschillende evenementen worden gebruikt. De banners zijn inmiddels allemaal gemaakt en iedere RPV die zich heeft opgegeven, heeft ze ook ontvangen. We hopen dat u er veel plezier van zult hebben!

Zeer hoge respons op vragenlijst over groepsoefentherapie

Om meer inzicht te krijgen in de organisatie en inhoud van beweeggroepen (zoals groepsoefentherapie of groepshydrotherapie) bij reumapatiëntenverenigingen, heeft u recentelijk een vragenlijst ontvangen. Deze vragenlijst maakt deel uit van een project dat gericht is op het verbeteren van de kwaliteit en toegankelijkheid van groepsoefentherapie voor mensen met axiale spondyloartritis (onder andere de ziekte van Bechterew). Inmiddels heeft het LUMC een overweldigend hoog aantal vragenlijsten retour gekregen. Van de 82 vragenlijsten die zijn opgestuurd, zijn er tot nu toe 66 retour gekomen. Dit is een respons van 80% en in de subgroep van Bechterewpatiëntenverenigingen is de respons zelfs 88% (23 van de 26). Zulke hoge percentages zijn bij vragenlijstonderzoek vrij zeldzaam en kunnen alleen behaald worden door een zeer actieve bijdrage van alle verenigingen. Veel dank daarvoor! Op dit moment worden de gegevens van de al ontvangen vragenlijsten ingevoerd en is het wachten op de laatste vragenlijsten die nog worden teruggestuurd. Zodra die ontvangen zijn, kan worden gestart met het analyseren van alle informatie. Uiteraard wordt u geïnformeerd over de resultaten hiervan.

Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie Nederland opgericht

De NVR (Nederlandse Vereniging voor Reumatologie) heeft de Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie Nederland opgericht. De doelen van de Stichting zijn het bevorderen van de landelijke registratie van gegevens van patiënten met reumatische ziekten ten behoeve van de kwaliteit van zorg en het bevorderen van goede behandeling, onderwijs, voorlichting en juiste zorg voor patiënten met deze ziekten. De NVR heeft het Reumafonds gevraagd zitting te nemen in het bestuur en het patiëntenperspectief in te brengen. Sija de Jong zal namens het Reumafonds deelnemen. De belangrijkste activiteit van de Stichting is in de komende maanden het uitbouwen van de kwaliteitsregistratie van reumatoïde artritis. Op dit moment neemt 33%  van de Nederlandse ziekenhuizen deel aan de kwaliteitsregistratie en dat moet naar 100%.

Dreigend sulfasalazine-tekort

De afgelopen weken krijgt het Reumafonds meldingen binnen van mensen met een reumatische aandoening dat het middel sulfasalazine beperkt leverbaar is. Het Reumafonds vindt het zorgwekkend dat patiënten geen toegang hebben tot voor hen goed werkende medicijnen. Daarom hebben we een hierover actief de pers benaderd en hebben we op BNR radio en Radio1 toelichting gegeven. Inmiddels zijn er maatregelen aangekondigd om het dreigende tekort op te lossen. We raden patiënten die nu nog niet aan medicijnen kunnen komen aan om de alternatieven met hun arts te bespreken. Patiënten met vragen kunt u hier naar doorsturen.  

Ontwikkeling psychosociale onderzoeksagenda

Samen met mensen met reuma, onderzoekers en zorgprofessionals ontwikkelen we een agenda voor onderzoek naar de emotionele en sociale gevolgen voor mensen met een reumatische aandoening. Er zijn focusgroepen geweest en de thema’s die daar uit zijn gekomen zijn voorgelegd aan het Reumafonds panel. Op dit moment analyseren we deze uitkomsten. Op ons blog hebben we eind september hier over geschreven. Lees meer

Terugblik WereldReumaDag

Op onze website hebben we voor en tijdens WereldReumaDag aandacht besteed aan de activiteiten die reumapatiëntenverenigingen organiseren. En ook in de nieuwsbrief aan onze donateurs hebben we hier aandacht aan besteed. We hopen natuurlijk dat u allemaal terugkijkt op een succesvolle dag. Daarnaast heeft het Reumafonds op WereldReumaDag de impact van leven met reuma bij zoveel mogelijk mensen onder de aandacht gebracht. We hebben namelijk gevraagd of mensen met reuma hun droom die ze waarmaken ondanks reuma. wilden delen met ons. Dit is op WereldReumaDag gedeeld via Social Media. Ook hebben we een aantal persoonlijke verhalen gedeeld. Zoals het verhaal van Marco, dat u hier kunt lezen.

Welkom! | Klik hier voor de online versie.

Reumafonds Nieuws
Nieuws
In deze nieuwsbrief
Vorm van de heup voorspelt artrose
Exclusief te koop
Melk een oorzaak van reuma?
Hoge kosten door reuma? Er zijn vergoedingen
Voetklachten verlichten binnen 1 dag

Vorm van de heup voorspelt artrose

Vorm van de heup voorspelt artrose
Aan de vorm van de heupkop, het bovenste deel van het dijbeen, valt te zien of iemand heupartrose ontwikkelt. Dat is de belangrijkste vinding van artrose-onderzoeker Rintje Agricola uit Rotterdam, die röntgenfoto’s van 1.000 mensen bestudeerde.

> Lees meer over het ontstaan van artrose
Actie boekje Reesema

Exclusief te koop: boek met verhalen uit reumapraktijk
Reumatoloog Dick Reesema was twaalf jaar lang de vaste columnist van ons magazine RondReuma. Zijn columns zijn gebundeld in een boek dat u een kijkje geeft in dertig jaar reumapraktijk, met bijzondere en soms ook ontroerende verhalen. Nu te koop voor maar € 5,95 incl. verzendkosten.

> Ja, ik bestel het boek van dr. Reesema
Melk een oorzaak van reuma?
Melk een oorzaak van reuma?
Bij oude volken waar koeienmelk niet in de voeding voorkwam, kwam ook minder vaak reumatoïde artritis (RA) voor. Dit is voor onderzoeker dr. Fons van de Loo uit Nijmegen aanleiding om te kijken of kleine deeltjes in de melk misschien RA kunnen veroorzaken.

> Lees meer over het onderzoek naar melk
Hoge kosten door reuma? Er zijn vergoedingen
Hoge kosten door reuma? Er zijn vergoedingen
Heeft u of iemand in uw gezin reuma? Staat u daardoor voor hogere kosten? Er zijn verschillende regelingen van de overheid die kunnen helpen om financieel rond te komen. Het Reumafonds heeft al deze tegemoetkomingen voor u op een rij gezet.

> Lees meer over tegemoetkomingen bij reuma
Voetklachten verlichten binnen 1 dag
Voetklachten verlichten binnen 1 dag
Lukt het om ervoor te zorgen dat beginnende reuma zich niet verder ontwikkelt? Op die vraag probeert dr. Daniëlle Gerlag van het AMC in Amsterdam een antwoord te vinden. Mensen met een verhoogde kans op reuma krijgen daarom al preventief medicijnen.

> Lees hoe voetklachten worden aangepakt

Informatie over reuma
Vormen van reuma, klachten, oorzaken, behandelmethoden, adviezen voor omgaan met reuma.U leest het op onze website.
Reumalijn
Stel uw vraag over reuma aan de Reumalijn. Via het formulier, of telefoon: 0900 20 30 300 (ma t/m vrij, 10-14 u, 3 cent p.m).
Stuur deze mail door
Kent u iemand met reuma? Weet u andere geïnteresseerden voor Reumafonds Nieuws?
Stuur deze mail dan direct door.
Volg ons op Facebook Twitter Youtube
Disclaimer » | Privacystatement » |Afmelden » | Contact »

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *